Povestea lui Andrei Bilauschi
Poveste
Andrei s-a nascut pe 8 octombrie 2008 si inca de la inceput a avut numeroase probleme, fiind internat si operat la varsta de numai 6 zile de enterocolita ulcero-necrotica, cu complicatii grave – peritonita si septicemie.
Cu ajutorul bunului Dumnezeu si al unor medici minunati de la S.C.U.C. “Grigore Alexandrescu” Bucuresti, am trecut peste acest moment greu, dupa mai bine de doua luni de tratament in spital, in sectiile de terapie intensiva si pediatrie.
Primul an din viata l-a petrecut mai mult internat in spital avand diferite infectii severe: faringita acuta, stomatita micotica, anemie carentiala, otita medie, otomastoiditã (cu interventie chirurgicala la 4 luni), enterocolita, dislipidemie, bronsiolita acuta, pneumonie acuta, orjelet ochi stang, infectie cu bacilul piocianic, septicemii cu candida si klebsiella, acidoze multiple.
In tot acest timp noi parintii am incercat sa aflam “diagnosticul din spatele acestor diagnostice acute”, deoarece Andrei a fost in stare foarte critica (care a necesitat si transfer in sectia A.T.I.) de 8 ori.
Dupa numeroase analize in urma carora nu s-a putut trage o concluzie clara, un lucru era sigur: nu avea SIDA, cancer sau leucemie. Totusi, un anumit tip de analiza imunologica, facuta la Institutul „Victor Babes” a relevat faptul ca are un deficit functional de fagocite: IMUNODEFICIT FUNCTIONAL FAGOCITIC MIXT AL FAGOCITOZEI SI BACTERICIDIEI. Din aceasta cauza ni s-a explicat ca poate contacta orice virus sau bacterie din mediu, efectul fiind mereu foarte puternic. Doctorii care s-au ocupat de cazul lui, impreuna cu seful departamentului de imunologie de la Institutul Victor Babes au ajuns la concluzia ca nu se mai pot face alte analize mai amanuntite in Romania, sugestia lor fiind sa incepem sa contactam clinici din strainatate.
Dupa alte analize, efectuate de aceasta data la Spitalul de Copii din Zurich, Elvetia, concluzia a fost una destul de dura: diagnosticul era neutropenie congenitala severa. De fapt, este vorba de o combinatie de boli de multe ori devastatoare: una pe metabolism (glicogenoza) si alta pe imunitate (neutropenie). Aceasta boala de metabolism, insotita de cea de imunitate, este foarte rara, deoarece, cei care supravietuiesc sunt putini, chiar si in strainatate.
Au urmat apoi alte analize in Germania si ulterior in Olanda iar diagnosticul final a fost: GLICOGENOZA tip Ib asociata cu NEUTROPENIE congenitala severa, o boala foarte rara care afecteaza intai ficatul si rinichii; nu are voie sa manance lactoza, fructoza, zaharoza si sucroza...
In tot acest timp Andrei ajungea frecvent in spital; din cei 3 ani si 6 luni pe care ii are, 2 ani i-a petrecut internat in spital.
La noi in tara, sa suferi de o boala rara, cum ar fi glicogenoza asociata cu neutropenie reprezinta un lux, deoarece dieta si tratamentul sunt foarte costisitoare, produsele trebuie comandate in strainatate. Periodic trebuie mers la control oftalmologic, la eco de cord, eco abdominala si trebuie monitorizate analizele specifice acestor afectiuni. De asemenea, ii sunt necesare si indicate atat sedinte de logopedie cat si sedinte de kinetoterapie (aceasta boala este insotita si de retard motor).
Un lucru este totusi cert, chiar daca este foarte dur: cu toata bunavointa, priceperea si profesionalismul lor, medicii din Romania nu ne pot ajuta, datorita lipsei de experienta, a aparaturii si a studiilor de cercetare pe aceste tipuri de tratamente….. ar trebui sa ajungem in strainatate, mai exact in Olanda, unde este clinica de glicogenoza.
Donatii
Ne puteti sprijini in eforturile noastre de a acorda o viata cat mai buna acestor copii ce au avut nesansa sa se nasca cu astfel de malformatii prin donatii, sponsorizari, voluntariat.
Ca persoana fizica ne puteti ajuta prin redirectionarea a 2% din impozitul pe salarii, fie ca persoana juridica [...]
Mai mult
Misiune
Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. Totodata ne angajem sa asiguram un maxim de transparenta a activitatilor noastre si a folosirii fondurilor provenite din sponsorizari. [...]
Mai mult
Povestile copiilor
Copii extraordinari ce vor deveni oameni exceptionali!
Navigand printre povestile acestor copii veti fi profound impresionati de suferintele acestora,
dar si de dorinta lor de a trai, de a se bucura si de a fi acceptati
in colectivitate pentru ceea ce sunt si nu pentru felul in care arata.
Mai mult
