Posibilitati de tratament, ingrijire si urmarire
Posibilitati de tratament
Tratamentul acestui sindrom este unul complex, deoarece există multe aspecte ce trebuiesc gestionate. În plus faţă de operatii de rezolvare a problemelor auditive, pacienţii cu sindrom Goldenhar sau microsomie hemifaciala necesita adesea chirurgie reconstructiva a maxilarului şi cutiei craniene, tratament ortodontic de specialitate, şi repararea de fisuri palatine şi a pleoapelor crestate.
Microtia poate fi corectata prin chirurgie reconstructiva. Există două metode comune utilizate pentru a reconstrui pavilionul auricular. Una dintre ele este cartilajul de la propriile coaste ale pacientului, pe care un chirurg il extrage, il sculpteaza în forma de ureche si ataseaza grefa de cap. Avantajul acestei metode este faptul că noua ureche este facuta din propriul tesut al pacientului si creşte împreună cu restul corpului. Cealalta metoda este de a utiliza un cadru sintetic de ureche, folosind un material poros de polietilenă numit Medpor. Tehnica Medpor are avantajul unui număr mai mic de interventii chirurgicale si se poate face încă de la vârsta de trei ani. Desigur, o alternativa non-chirurgicala este de a utiliza o proteza de silicon, deşi unele pot fi ancorate cu ajutorul unui surub de titan. Rezolvarea chirurgicala a microtiei are loc atunci cand pacientul are între 3 şi 6 ani, dar se poate face în orice moment ulterior.
Absenta canalului auditiv extern sau insuficienta dezvoltare a acestuia pot fi corectate chirurgical, dar nu mai devreme de varsta de 3 ani.
Deoarece urechea interna este rareori afectata in cazul sindromului Goldenhar sau al Microsomiei Hemifaciale este necesara o proteza auditiva. Pentru copii se foloseste de la varste fragede BAHA SoftBand, iar dupa varsta de 4 ani se poate opta pentru un implant auditiv.
Un model de implant auditiv este BAHA. Prin intermediul unui abutment implantat in craniu in statele urechii de care se ataseaza un dispozitiv ce capteaza sunetele, se transmit vibratiile prin os catre creier, oferind astfel posibilitatea unui auz normal.
Un alt aparat auditiv este Med-El Soundbridge si se implanteaza la nivelul urechii medii facand sa vibreze lantul de oscioare si sa transmita sunetul la cohlea sanatoasa.
In cazurile de afectare bilaterala a auzului, de pierdere severa, se opteaza pentru implantul cohlear ce poate fi facut fie cu NUCLEUS 5 de la Cochlear fie cu VIBRANT de la Med-el.
In ceea ce priveste problemele mandibulei acestea pot fi corectate inca de la varsta de 4 ani prin purtarea unor aparate ortodontice speciale pe timpul noptii si prin interventii chirurgicale incepand de la varsta de 6 ani.
Interventiile chirurgicale pentru chisturile dermoide de la ochi si refacerea pleoapei se fac de la varste fragede.
Unii dintre pacienti au nevoie inca din primele luni de viata de kinetoterapie pentru torticolis congenital si plagiocefalie.
Pacientii cu acest sindrom au nevoie de o echipa multidisciplinara care sa-i monitorizeze in permanenta pentru a se putea interveni la momentul oportun pentru fiecare dintre problemele de sanatate pe care le ridica acesti copii. Fiecare pas trebuie facut la momentul potrivit astfel incat acesti copii sa nu piarda absolut nimic pe tot parcursul cresterii lor.
Ei au o durata de viata normala, intelectul este afectat doar la putini dintre ei.
Pagina urmatoare: Pentru parinti »
Donatii
Ne puteti sprijini in eforturile noastre de a acorda o viata cat mai buna acestor copii ce au avut nesansa sa se nasca cu astfel de malformatii prin donatii, sponsorizari, voluntariat.
Ca persoana fizica ne puteti ajuta prin redirectionarea a 2% din impozitul pe salarii, fie ca persoana juridica [...]
Mai mult
Misiune
Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. Totodata ne angajem sa asiguram un maxim de transparenta a activitatilor noastre si a folosirii fondurilor provenite din sponsorizari. [...]
Mai mult
Povestile copiilor
Copii extraordinari ce vor deveni oameni exceptionali!
Navigand printre povestile acestor copii veti fi profound impresionati de suferintele acestora,
dar si de dorinta lor de a trai, de a se bucura si de a fi acceptati
in colectivitate pentru ceea ce sunt si nu pentru felul in care arata.
Mai mult
