Pentru parinti
Sfaturi pentru parinti
Inca de la nastere copilului care se naste cu suspiciune de sindrom Goldenhar trebuie sa i se faca o serie de investigatii
1. Ecografii transfontanelare, abdominale si cardiace.
2. Sa fie consultat de un pediatru ortoped si kinetoterapeut deoarece multi dintre ei au inca de la nastere torticolis congenital si plagiocefalii.
3. Consult neurologic
4. Consult oftalmologic
5. Teste auditive pentru trasmisia neurozenzoriala (BERA) pe urechea malformata incepand cu varsta de 7 luni. Aceste teste se fac cu anestezie si determina gradul de hipoacuzie.
La copii care au pierderi pana la 80 decibeli se opteaza pentru implant auditiv, in timp ce la cei cu pierderi peste acest prag se face implant cohlear.
6. CT cranian pentru a determina daca malformatia pavilionul auricular este insotita si de absenta canalului auditiv extern si daca se pune problema sinostozei (adica sudarea suturilor craniene intre ele mult prea devreme).
7. CT sau radiografie la coloana vertebrala, in general acesti copii ridica probleme la coloana cervicala.
8. Consult genetic.
9. Pentru probleme ale madibulei consultatii la o clinica buco-maxilo-faciala si ortodont.
10. De la varsta de 2 ani se poate incepe logopedia intrucat acesti copii risca sa aiba probleme in vorbire si mai apoi la scriere datorita problemelor de auz, pozitiei mandibulei si maxilarului sau a pozitiei dintilor.
Donatii
Ne puteti sprijini in eforturile noastre de a acorda o viata cat mai buna acestor copii ce au avut nesansa sa se nasca cu astfel de malformatii prin donatii, sponsorizari, voluntariat.
Ca persoana fizica ne puteti ajuta prin redirectionarea a 2% din impozitul pe salarii, fie ca persoana juridica [...]
Mai mult
Misiune
Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. Totodata ne angajem sa asiguram un maxim de transparenta a activitatilor noastre si a folosirii fondurilor provenite din sponsorizari. [...]
Mai mult
Povestile copiilor
Copii extraordinari ce vor deveni oameni exceptionali!
Navigand printre povestile acestor copii veti fi profound impresionati de suferintele acestora,
dar si de dorinta lor de a trai, de a se bucura si de a fi acceptati
in colectivitate pentru ceea ce sunt si nu pentru felul in care arata.
Mai mult