Povestea lui Luca Alin
Poveste
Luca Alin s-a nascut pe data de 14 august 2011. A venit pe lume la doar 34-35 de saptamani dupa o sarcina, relativ fara probleme, cantarind 2.200 kg.
Desi am facut toate analizele posibile, morfologii fetale, amniocenteza nimeni nu a vazut nimc. Luca s-a nascut cu malformatii cardiace, agenezia urechii drepte si malformatii costale si vertebrele.
Dupa ce s-a nascut, a inceput lupta cu doctorii, pentru o explicatie. Dupa multe teste si multe saptamani de chin pentru Luca, am fost externati cu un raspuns ingrozitor: suspiciune de sindrom goldenhar, mai exact tetralogie fallot, agenezia urechii drepte, malformatii vertebrale si costale.
Nu am vrut sa cred asa ceva, asa ca am plecat cat de repede am putut la Tg. Mures. Aici, tetralogia fallot nu a fost confirmata, dar doctorii si-au dat seama ca Luca suferea de ceva mult mai grav si trebuia operat imediat pentru ca malformatia de la inimioara ducea la insuficienta cardiaca severa.
Pe 6 febr 2012 Luca a fost operat la inimioara, la IBCV Tg Mures, de catre dr Horatiu Suciu.
Pentru malformatia de la coloana Luca poarta corset si face kinetoterapie la recomandarea doctorului chirurg ortoped de la Tg Mures. Ulterior, am aflat ca Luca va avea nevoie de una sau mai multe operatii care se fac numai in Germania.
La inceputul lunii sept 2012 am mers in Bucuresti pentru mai multe investigatii. Am inceput cu oftalmologia, unde i s-a depistat la ochiul drept o pareza de grd 6. Anul viitor dl dr ii va da niste ochelari de corectie, iar daca acest lucru nu se va intampla, la varsta de trei ani va trebui sa faca o interventie chirurgicala la ochisor.
Urmatoarea oprire a fost la Spitalul Grigore Alexandrescu, la dl dr Tudor, pentru malformatia de la ureche si a facut testul de audiometrie. Aici am aflat si vesti bune si rele. Cele bune ar fi ca momentan aude in procent de 70% cu urechea dreapta si 100% cu cea stanga, lucru pe care-l stiam inca de la Iasi vizavi de cea stanga. Vestile rele sunt ca, nervul e intrerupt si odata cu cresterea s-ar putea sa se atrofieze si sa nu mai auda si atunci va avea nevoie de un implant, in cazul cel mai fericit de ureche medie si in cazul cel mai nefericit de un implant cohlear, care este foarte scump.
Pe la varsta de 10 ani va avea nevoie de reconstructia pavilionului auricular drept.
Pana vom reusi sa ajungem in Germania, ne raman lungile si desele drumuri catre Tg Mures, Iasi si Bucuresti pentru controalele periodice.
Donatii
Ne puteti sprijini in eforturile noastre de a acorda o viata cat mai buna acestor copii ce au avut nesansa sa se nasca cu astfel de malformatii prin donatii, sponsorizari, voluntariat.
Ca persoana fizica ne puteti ajuta prin redirectionarea a 2% din impozitul pe salarii, fie ca persoana juridica [...]
Mai mult
Misiune
Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. Totodata ne angajem sa asiguram un maxim de transparenta a activitatilor noastre si a folosirii fondurilor provenite din sponsorizari. [...]
Mai mult
Povestile copiilor
Copii extraordinari ce vor deveni oameni exceptionali!
Navigand printre povestile acestor copii veti fi profound impresionati de suferintele acestora,
dar si de dorinta lor de a trai, de a se bucura si de a fi acceptati
in colectivitate pentru ceea ce sunt si nu pentru felul in care arata.
Mai mult
