Povestea lui Adrian Grigore
Poveste
Citeste intreaga povestea a lui Adrian aici
Adrian s-a nascut pe data de 18 iulie 2009. A venit pe lume la 7 luni dupa o sarcina extraordinar de grea cu placenta previa centrala, cantarind 1,650 kg si masurand 44 cm.
Desi ecografiile de morfologie si celelalte (destul de numeroase) au aratat un copil perfect sanatos, el s-a nascut cu malformatie de pavilion auricular stang.
De la bun inceput am dus o lupta continua atat pentru diagnosticarea corecta cat si pentru recuperarea lui. Din evaluarea facuta la cateva zile de la nastere au reiesit urmatoarele:
-dilatatie VSL 0.45 cm corn frontal;
-dilatatie de bazinet si rinichi stang cu dilatatie bazinetala;
-DSV muscular ventricular, dar care nu a fost trecut niciunde pe iesirea din maternitate.
Copilul a fost ventilat mecanic, a stat apoi pe CPAP, a facut de nenumarate ori apnee.La nastere a suferit de hipoxie perinatala forma usoara-medie, sindrom detresa respiratorie.
Dupa plecarea din maternitate, cand avea deja 1 luna am inceput monitorizarea ecografica pentru cap, rinichi si displazie de sold.
-transfontanelarele au fost ok;.
-ecografia de rinichi a scos in evidenta ca nu are nici o problema.
-displazia de sold a fost urmarita ecografic si s-a corectat de la sine, aparand la varsta de 6 luni si mugurii nucleilor de osificare.
Pe data de 6 septembrie ne internam la spitalul Grigore Alexandrescu cu bronsiolita.Ecografiile facute aici au scos in evidenta faptul ca exista un DSV muscular ventricular 1/3 medie, dar din fericire foarte mic. In martie 2010 doamna profesor Ioana Anca ne confirma ca acest DSV nu mai exista.
Pe data de 17 septembrie 2009 suferea o operatie de hernie inghinala stanga si hidrocel, pentru aceasta facandui-se rahie anestezie. Inca de la iesirea din maternitate a fost urmarit de neurolog, orl-ist, oftalmolog, ortoped, pediatru si kinetoterapeut. Asa am aflat ca are torticolis congenital, plagiocefalie, si probleme motorii. Inca de atunci a facut kineto atat pentru muschii corpului cat si pentru torticolis si placiocefalie.
Pentru ca am refuzat sa cred ca asimetria faciala va putea fi rezolvata prin kineto si pentru ca Dl. doctor Petcu de la CT mi-a explicat ca este vorba de nedezvoltarea mugurilor de pe arcul brahial stang, am ajuns la ortodontie unde D-na doctor Popescu a pus diagnosticul de sindrom de arc brahial I-II cu asimetrie faciala data de microsomie.
CT-ul a scos in evidenta ca nu se pune problema de craniostenoza, ca nu exista nici o leziune a creierului, dar ca pe partea stanga lipseste si canalul auditiv extern.
Testele auditive efectuate au aratat ca transmisia neurosenzoriala este buna. Ajungand la genetica ni s-a spus ca sufera de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum ale carui cauze sunt necunoscute.
Cautarile ne-au dus la Hanovra unde am gasit medici specializati pe astfel de probleme si asa am aflat ca ne trebuie proteza auditiva.Ne-am intors in tara si am obtinut proteza BAHA SoftBand pe care o vom purta pana la varsta de 4 ani cand urmeaza sa facem investigatii in vederea implantului auditiv.
Mandibula va fi monitorizata an de an, de la 4 ani trebuind sa purtam aparat orthodontic si daca lucrurile nu se rezolva la varsta de 6 ani va avea loc prima interventie chirurgicala la mandibula.
Donatii
Ne puteti sprijini in eforturile noastre de a acorda o viata cat mai buna acestor copii ce au avut nesansa sa se nasca cu astfel de malformatii prin donatii, sponsorizari, voluntariat.
Ca persoana fizica ne puteti ajuta prin redirectionarea a 2% din impozitul pe salarii, fie ca persoana juridica [...]
Mai mult
Misiune
Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. Totodata ne angajem sa asiguram un maxim de transparenta a activitatilor noastre si a folosirii fondurilor provenite din sponsorizari. [...]
Mai mult
Povestile copiilor
Copii extraordinari ce vor deveni oameni exceptionali!
Navigand printre povestile acestor copii veti fi profound impresionati de suferintele acestora,
dar si de dorinta lor de a trai, de a se bucura si de a fi acceptati
in colectivitate pentru ceea ce sunt si nu pentru felul in care arata.
Mai mult
