Povestea lui Istvan Kovacs
Poveste
Istvan s-a nascut in 12.02.1995 in orasul Baia Sprie, fiind transferat ulterior la Spitalul Judetean Baia Mare pentru investigatii.
Doamna doctor pediatru Veronescu Laura a stabilit diagnosticul de sindrom Goldenhar in baza urmatoarelor simptome:
-lipsa pavilionului si canalului auditiv la urechea dreapta;
-colobom palpebral la ochiul stang (lipsa a cca 1 cm din pleoapa superioara);
-chist dermoid la ochiul stang;
-incompatibilitate ABO (mama grupa 0I, copil ABIV).
Deoarece ochiul ramanea descoperit chiar si in timpul somnului, am fost nevoiti sa il operam de urgenta pentru refacerea pleoapei, singurul loc in care s-a putut efectua aceasta operatie (la vremea respectiva, in 1995) fiind Spitalul Facultatii de Medicina din Debretin.
Prof.dr.Zajac Magdolna a efectuat plastia pleoapei impreuna cu indepartarea chistului dermoid, in acelasi timp s-au facut investigatii complementare privind sindromul Goldenhar. Din fericire nu s-au gasit anomalii la organele interne importante, numai cateva modificari la nivelul vertebrelor si coloanei vertebrale.
Din pacate intre locul chistului dermoid si noua pleoapa s-a format un tesut de legatura, care a fost indepartat in 31.07.1995 tot la Debrecin. Tot atunci s-a facut analiza fundului de ochi.
In iunie 1996 am facut examen ORL la doamna doctor Grecu Ileana (Cluj Napoca), concluzia audiometriei fiind hipoacuzie usoara la urechea dreapta.
In anii 1998, 1999, 2001 s-a incercat indepartarea tesutului de legatura de la ochiul stang(simblefaron conjunctival) prin diferite metode de catre doamna doctor Trus Maria (Baia Mare),din pacate s-a refacut de fiecare data.
In anul 2007 am inceput tratamentul ortodontic la doamna doctor Corega Claudia(Cluj Napoca), prin folosirea unui aparat dentar special. D-na dr. a fost la mai multe specializari in Germania in domeniul diformitatilor faciale(inclusiv la Prof. Wangerin, cel care a inventat distraction-ul pentru lungirea oaselor maxilarului). Cu ajutorul ei am fost planificati la Clinica de Chirurgie Maxilo Faciala pentru indepartarea tesutului de legatura de pe ochi. Aceasta operatie a fost facuta de domnul dr.Winfried Kretschmer (Marienhospital Stuttgart) prin transplant de grefa de mucoasa palatina (30.11.2007). Domnul dr.Kretschmer venea de doua ori pe an la Cluj Napoca, el fiind un colaborator al prof.Konrad Wangerin. Doamna dr.Corega este specialist ortodont in diformitati faciale si are mai multi pacienti cu sindrom Goldenhar, daca nu ma insel si-a facut lucrarea de doctorat din acest sindrom.
In 08.05.2008 dr.Kretschmer prin implantul a doua placute cu patru suruburi de titan a facut genioplastie de avansare a mandibulei (aprox.5 mm). Tot din anul 2008 d-na dr.Corega a inceput tratamentul ortodontic cu aparat dentar fix si elastice pentru corectia muscaturii si a planului gurii, rezultatele obtinute in trei ani fiind remarcabile, respectiv s-ar putea sa nu mai fie nevoie de operatia de distraction. D-na Corega a fost la specializare in Recklinghausen Germania, clinica la care lucreaza prof.Ralf Siegert, specialist in reconstructia pavilionului urechii.
Pentru 5 ianuarie 2012 suntem planificati la prof.Siegert pentru prima operatie de reconstructie, am fost surprinsi de estimarea privind costul operatiilor (35000 euro).
Din experienta noastra d-na dr.Corega Claudia a fost singura care a stiut sa ne indrume si sa ne tina la curent cu cele mai potrivite proceduri in tratamentul si chirurgia diformitatilor faciale.
Donatii
Ne puteti sprijini in eforturile noastre de a acorda o viata cat mai buna acestor copii ce au avut nesansa sa se nasca cu astfel de malformatii prin donatii, sponsorizari, voluntariat.
Ca persoana fizica ne puteti ajuta prin redirectionarea a 2% din impozitul pe salarii, fie ca persoana juridica [...]
Mai mult
Misiune
Misiunea nostra este de a identifica si sprijini persoanele afectate de sindromul oculo-auriculo-vertebral spectrum, precum si de alte sindroame cu manifestari craniofaciale. Totodata ne angajem sa asiguram un maxim de transparenta a activitatilor noastre si a folosirii fondurilor provenite din sponsorizari. [...]
Mai mult
Povestile copiilor
Copii extraordinari ce vor deveni oameni exceptionali!
Navigand printre povestile acestor copii veti fi profound impresionati de suferintele acestora,
dar si de dorinta lor de a trai, de a se bucura si de a fi acceptati
in colectivitate pentru ceea ce sunt si nu pentru felul in care arata.
Mai mult
